V březnu letošního roku jsem napsala tento článek o atopickém ekzému, a přestože vím, že bude mít ještě minimálně jednu nebo i více částí, chtěla bych v dnešním článku mluvit o něčem, co se s atopickým ekzémem nebo kožními problémy obecně často velmi úzce pojí, ačkoli málokterý lékař vám tom předem řekne.
Chci na tomto místě hovořit o kortikoidech v léčbě atopického ekzému.
Že kortikoidy nejsou pro tělo žádná mňamka, vím dávno. Například nabourávají imunitu a ztenčují kůži. Doktoři je bohužel předepisují jako na běžícím páse i miminkům a kdykoli to slyším, chce se mi upřímně plakat.
Když má člověk kůži v tak katastrofálním stavu jako třeba já, kdy ho bolí každý milimetr na těle tak nesnesitelně, že si naprosto vážně říkáte, že z toho bolestí a zoufalstvím brzy vyskočíte z okna nebo že si radši uříznete všechny končetiny, aby se vám konečně ulevilo, hledáte všechny možné cesty a způsoby, jak si pomoci. O tom, co je a bylo nebo nebylo v mém případě na atopický ekzém účinné, chci napsat samostatný článek.
Od února se potýkám se šílenými bolestmi. S krvácejícími, mokvajícími ranami na kůži. Nemůžu spát, protože je to tak šílený stav, že usnout nemůžete, i když už jste k smrti vyčerpaní. Bolí to. Tak moc, že na to ani nemám slova. Zkoušela jsem nespočet mastiček, krémů, babských rad, … Bez výsledku. Po konzultaci s kožní lékařkou jsem si (zdůrazňuji) PÁR DNÍ na kůži mazala mast s kortikoidy. Víte, ony se v první chvíli, když jste ve svém těle tak zoufalí, nešťastní a bolaví, mohou zdát jako zázračný lék. Většině pacientů totiž během krátké doby pomohou a kůže se začne viditelně lepšit. Řeknete si: Konečně něco pomáhá, hurá!!! A vlastně vás v tu chvíli nic moc jiného nezajímá. U mě už potom ani nezabíraly, ale to teď není důležité. Zkrátka naprosto chápu každého, kdo se ke kortikoidům uchýlí z naprostého zoufalství, protože už neví, jak si ulevit, byť třeba aspoň minimálně tuší, že pro tělo taková nálož není zrovna zdravá.
Pravé a nefalšované PEKLO
Jak jsem zmínila, v mém případě potom už ani kortikoidy nepřinášely slibovaný efekt a výsledek a moje kožní paní doktorka mi řekla, že už si s mým ekzém neví rady a že „s tím stejně nic neuděláme, dokud budu v takovém vypětí a stresu, v jakém jsem.“ Nutno dodat, že já vím zcela přesně, kde jsou příčiny mých potíží, jen v současné chvíli není úplně možné je kompletně vyřešit. A taky vím, že problém u mě není jenom v těle. To jen tak pro vás na upřesnění. Ve chvíli, kdy tohle doktorka řekla, bylo mi jasné, že už svůj ekzém nechci řešit běžnou medicínskou cestou. A od té doby jsem tam nebyla. Nepomohla kožní ani alergoložka.
Kortikoidovou mast jsem si na kůži nanesla jen párkrát, a to ještě spíš nárazově, když bylo opravu nejhůř. Neužívala jsem je měsíce ani roky v kuse, jak bohužel bývá v podobných případech běžné.
I těch pár namazání ale stačilo k tomu, aby se v mém životě rozjelo pravé a nefalšované PEKLO!
Jak jsem tak googlila a hledala další možnosti, jak s ekzémem zatočit, objevila jsem v několika článcích nenápadnou zkratku RSS. Red Skin Syndrome. A okamžitě jsem si uvědomila, že je to něco, co se mě velmi důvěrně týká. Bohužel. Ráda bych uvedla, že v tomto směru se nepovažuji za odborníka a to, co napíšu dál, je čistě laický a jednoduchý pohled, nicméně nevylučuji, že byste jinde dostali sofistikovanější popis.
Red Skin Syndrome
Může se projevit typicky červenými “rukávy”, tzv. sloní kůží, krvavou kůží a zápalem kůže. Jako byste měli 24/7 tělo v ohni. Totální peklo! Ostatně jako celé období s atopickým ekzémem. Troufám si tvrdit, že kdo tohle nezažije, nikdy nepochopí. Je veliký rozdíl mít na kůži jeden dva flíčky, které namažete a jste relativně v pohodě.
V důsledku RSS jsem měla/mám stavy, že bych opravdu radši vyskočila z okna nebo si uřezala končetiny. Jak se tělo snaží vypořádat s tím, co v něm kortikoidy napáchaly, zažívá skutečné abstinenční příznaky podobně jako u alkoholu a drog. Je to takový nářez, že mi kolikrát neskutečně rychle bije srdce a mám pocit, že to bude můj konec.
Přiznám se, že ačkoli jsem už dříve měla atopický ekzém v podstatě 26 let života, donedávna jsem o RSS neslyšela. Když si to uvědomím zpětně, bezesporu i tehdy se u mě projevovaly jeho příznaky, ale prostě jsem nevěděla, že mají svůj název a už vůbec ne, že se projevují jako následek užívání kortikoidů. Tehdy jsem ještě nebyla tak znalá věci a zkrátka jsem (i když jsem věděla, že kortikoidy nejsou ta nejzdravější varianta), nepátrala tak do hloubky a byla jsem spíš ráda, že aspoň na chvíli mám relativní klid. No, chybami se člověk učí, že.
To, co vám lékař většinou neřekne
Většina lékařů vám o negativních důsledcích nic neřekne. Sama tedy žádného takového neznám. A upřímně – chápu, že většina z nich to ze své pozice neudělá. Oni předepisují léky. Málokdo jde skutečně do hloubky a poví vám k „á“ i „bé“.Vyhledala jsem si na internetu skupinu lidí, kteří se stejně jako já potýkají s Red skin syndromem a četla jsem už mnohé jejich příběhy, viděla jsem celou řadu nepěkných fotografií bolavé kůže a první, co mě napadlo bylo: Konečně někdo, kdo to OPRAVDU chápe! Všichni ostatní, ač v dobré víře, se mi sice snažili pomoct a poradit, ale při vší úctě jsou to „jen“ teoretici. Osobní zkušenost je v mnoha směrech nepřenosná.
Je to zoufalé, nepříjemné čtení a ještě horší prožívání NA VLASTNÍ KŮŽI. Ani pro mě není jednoduché to žít a vůbec spát třeba podobné články, protože vím, jak trnitá a bolavá ta cesta je. Ale chci ji s vámi sdílet, protože vím, že mezi vámi je jistě několik těch, kteří prožívají něco podobného. Já už jsem se z atopického ekzému jednou ÚPLNĚ dostala. Díky EFT! Po 26 letech trápení. A věřím, že to dokážu znova. Jen pro vás a možná trochu i pro sebe chci zrekapitulovat tu cestu a vím, že na téma atopického ekzému ještě ode mě jistě pár článků přijde.
Když jsem tak četla a viděla příběhy těch, kteří taky zakusili, jak ubíjející a bolavý dokáže být atopický ekzém a Red Skin Syndrome, jaké mám štěstí v neštěstí, že jsem kortikoidy poměrně krátce po začátku užívání taky hned vysadila. Když za tak krátkou dobou napáchaly v mém těle takovou paseku, že se doteď z ní tělo vzpamatovává a sahám si fyzicky i emočně na samé dno, jak šílené by to bylo, kdybych kortikoidy brala třeba tři, čtyři, osm let jako jiní, kteří v té skupině své zkušenosti sdílí?!
Skrze atopický ekzém jsem dokonale poznala, jaké to je beze zbytku naplnit ono známé pořekadlo „nebýt ve své kůži“ nebo „vyletět z kůže“. Častokrát říkám, že je to jako by mé tělo v současné době vůbec nebylo moje. A nebudu lhát – často brečím, jsem zoufalá, nesvá, protivná (protože ty bolesti a celkový pocit v těle je něco, co FAKT NECHCEŠ!!!). Několikrát denně se musím převlékat, protože mám oblečení neustále od krve, rány mi mokvají, pak mám zase spoustu strupů, ruce si neustále utírám, protože mi z nich teče plasma, … a vše to sebou nese celou škálu pocitů a emocí od fyzických bolestí, přes vztek, zoufalství, bezmoc, beznaděj … Je to skutečně velmi náročné fyzicky i emočně. Člověk má vážně co dělat, aby se nezbláznil! Přesto svoje tělo ale miluju. A chovám se k němu hezky. Vůbec se mu nedivím, že po tak náročném období, kterým letos procházím, křičí a pláče tak silně, že se jeho bolest projevuje formou tohoto pekla s atopickým ekzémem. Naprosto ho chápu. A vnímám, co mi říká a po čem volá. Můžete mi věřit, že ač to fyzicky zatím není vidět, slyším ho a naslouchám mu a snažím se mu pomoct i jinak než je zvenčí. Vše je ale proces, vše má svůj čas a ne všechno taky zabere. O tom ale zase v jiném článku. Stejně pořád věřím, že to zase společně zvládneme!
Pokud teď zažíváte něco podobného, věřte, že vám rozumím víc, než bych chtěla. A posílám vám aspoň na dálku sílu, protože vím.
